Rede de apoio às famílias de crianças com transtorno do espectro autista / Red de apoyo a las familias de niños con trastorno del espectro autista / Support network for families of children with autism spectrum disorder

RESUMO Objetivo: identificar a rede social de apoio das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Métodos: trata-se de uma pesquisa descritiva, abordagem qualitativa, com a participação de 22 familiares de crianças com TEA. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada, entre os meses de agosto de 2018 e março de 2020. Os depoimentos foram transcritos e submetidos à análise de conteúdo, com apoio do software WebQDA ® . Resultados: emergiram as seguintes categorias e subcategorias: apoio familiar (elementos da rede familiar, rede restrita e funções da rede) e apoio comunitário (serviços utilizados, ajuda material e de serviços, recursos comunitários, guia cognitivo e de conselhos). Considerações Finais: a rede de apoio familiarevidencia-se restrita e fragilizada devido ao suporte limitado da família extensa ou de outros membros da comunidade. Além disso, foram identificadas lacunas no acesso aos serviços de saúde e recursos de assistência social assegurados por Lei às pessoas com TEA, revelando a importância do papel da equipe multiprofissional em articular a rede de atenção, com vistas ao fortalecimento das famílias, transformando-se em agentes de proteção aos direitos e ampliação da rede da criança com TEA e sua família.

RESUMEN Objetivo: identificar la red social de apoyo de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Métodos: se trata de una investigación descriptiva, con abordaje cualitativo, con la participación de 22 familiares de niños con TEA. La recolección de datos se realizó por medio de entrevista semiestructurada, entre los meses de agosto de 2018 y marzo de 2020. Los relatos fueron transcritos y sometidos al análisis de contenido, con el apoyo del software WebQDA®. Resultados: han surgido las siguientes categorías y subcategorías: apoyo familiar (elementos de la red familiar, red restricta y funciones de la red) y apoyo comunitario (servicios utilizados, ayuda material y de servicios, recursos comunitarios, apoyo cognitivo y de consejos). Consideraciones finales: la red de apoyo familiar se evidencia restricta y fragilizada debido al soporte limitado de la familia extensa o de otros miembros de la comunidad. Además, se identificaron lagunas en el acceso a los servicios de salud y recursos de asistencia social asegurados por Ley a las personas con TEA, revelando la importancia del papel del equipo multiprofesional en articular la red de atención, a fin de fortalecer a las familias, transformándose en agentes de protección a los derechos y ampliación de la red del niño con TEA y su familia.

ABSTRACT Objective: to identify the social support network for families of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Methods: descriptive study with a qualitative approach, with the participation of 22 family members of children with ASD. Data collection was conducted through semi-structured interviews between August 2018 and March 2020. Statements were transcribed and submitted to content analysis, with the support of the WebQDA® software. Results: the following categories and subcategories emerged: family support (elements of family network, restricted network, and network functions) and community support (services used, material support and services, community resources, cognitive guide and advice). Final Considerations: the family support network is restricted and weakened due to limited support from the extended family or other community members.In addition, barriers were identified in the access to health services and social assistance resources ensured by law for people with ASD, revealing the importance of the role of multidisciplinary teams in connecting the care network, with a view to strengthening the families, becoming agents forthe protection of rights and expansion of the network for the child with ASD and their family.

Marcadores da prática avançada de enfermagem em saúde da criança na atenção primária à saúde / Markers of advanced nursing practice in child health in primary health care

Resumo: A atuação do enfermeiro de prática avançada em saúde da criança é importante para ampliar o acesso à assistência ainda mais qualificada para criança e sua família, na atenção primária no contexto brasileiro. Trata-se de pesquisa metodológica que teve por objetivo construir e validar marcadores da prática avançada de enfermagem em saúde da criança na atenção primária à saúde. Realizada em duas etapas metodológicas. A primeira, o polo teórico, dividido em dois momentos: 1) revisão integrativa da literatura e 2) elaboração dos marcadores da prática avançada de enfermagem em saúde da criança na atenção primária à saúde. A segunda etapa foi composta pelos polos empírico e analítico. No empírico foi realizada a validação dos marcadores, por meio da Técnica Delphi em duas rodadas, com aplicação de um questionário composto por 104 marcadores, dividido em dois domínios ­ padrão profissional e o padrão de prática. Participaram desta etapa vinte experts na primeira rodada e após a devolutiva destes, foi necessária uma segunda rodada para validar três marcadores que não atingiram o IVC mínimo exigido. Na segunda rodada, os marcadores foram enviados para os experts participantes da primeira rodada e validados por sete experts. No polo analítico foi realizado o cálculo do IVC global e de cada marcador, sendo considerado como aceitável o índice mínimo de 75% para obtenção da validação. Os resultados evidenciaram no domínio I - Padrão Profissional - 17 marcadores que abordaram aspectos éticos e legais da profissão, sendo que 16 foram validados na primeira rodada e 01 foi validado na segunda rodada; 14 marcadores que abordaram sobre as relações interpessoais e intersetorial; 12 marcadores referentes à pesquisa e prática baseada em evidências; 15 marcadores que abordaram a liderança e utilização de recursos, todos validados na primeira rodada. No domínio II - Padrão de Prática - composto por 45 marcadores sobre a prática clínica ampliada, dos quais 44 foram validados na primeira rodada e 01 foi validado na segunda rodada. Com a construção e validação destes marcadores foi possível elaborar um protótipo dos marcadores da Prática Avançada de Enfermagem em Saúde da Criança na Atenção Primária à Saúde. Este explicita os atributos que o enfermeiro de prática avançada deve ter, como conhecimento ampliado e expertise em uma área de especialidade assistencial, possuir prática clínica ampliada para a assistência à saúde, capacidade para tomada de decisão e autonomia. Estes atributos, além de serem benéficos à população, também beneficia o sistema de saúde, pois pode evitar que o paciente retorne repetidas vezes para atendimento, e que este necessite de atendimentos mais complexos, sendo indispensável o acesso a outros níveis de atenção à saúde. Este protótipo pode subsidiar a elaboração de políticas públicas para a normatização e implantação da prática avançada de enfermagem em saúde da criança na atenção primária no Brasil. Há necessidade de investimentos para formação em prática avançada, assim como legislação de tais práticas no Brasil, pois estes enfermeiros são essenciais para a efetividade e resolutividade das necessidades deste grupo populacional.

Abstract: The performance of advanced practice nurses in child health is important to expand access to even more qualified care for children and their families, in primary care in the Brazilian context. This methodological research aimed to build and validate markers of advanced nursing practice in child health in primary health care. Carried out in two methodological steps. The first, the theoretical pole, divided into two moments: 1) integrative literature review and 2) development of markers of advanced nursing practice in child health in primary health care. The second stage consisted of the empirical and analytical poles. In the empirical phase, the validation of the markers was carried out, using the Delphi Technique in two rounds, with the application of a questionnaire composed of 104 markers, divided into two domains ­ professional standard and standard of practice. Twenty experts participated in this stage in the first round and after their feedback, a second round was necessary to validate three markers that did not reach the minimum required CVI. In the second round, the markers were sent to the experts participating in the first round and validated by seven experts. At the analytical pole, the global CVI and each marker were calculated, with a minimum index of 75% being considered acceptable to obtain validation. The results showed in domain I - Professional Standard - 17 markers that addressed ethical and legal aspects of the profession, 16 of which were validated in the first round and 01 was validated in the second round; 14 markers that addressed interpersonal and intersectoral relationships; 12 markers referring to evidence-based research and practice; 15 markers that addressed leadership and resource utilization, all validated in the first round. In domain II - Standard of Practice - composed of 45 markers on expanded clinical practice, of which 44 were validated in the first round and 01 was validated in the second round. With the construction and validation of these markers, it was possible to elaborate a prototype of the markers of Advanced Nursing Practice in Child Health in Primary Health Care. This explains the attributes that the advanced practice nurse must have, such as expanded knowledge and expertise in an area of care specialty, having expanded clinical practice for health care, capacity for decision-making and autonomy. These attributes, in addition to being beneficial to the population, also benefit the health system, as it can prevent the patient from returning repeatedly for care, and that he needs more complex care, making access to other levels of health care essential. This prototype can support the development of public policies for standardization and implementation of advanced nursing practice in child health in primary care in Brazil. There is a need for investments in training in advanced practice, as well as legislation for such practices in Brazil, as these nurses are essential for the effectiveness and resolution of the needs of this population group.

Implementação da Prática Avançada de Enfermagem na América Latina / Implementation of advanced nursing practice in Latin America / Implementación de la enfermería de práctica avanzada en América Latina

Objetivo: Descrever a implementação da prática avançada de enfermagem na América Latina. Método: Revisão integrativa da literatura, tendo como fonte da pesquisa cinco bases de dados e a partir da questão norteadora: "Como tem ocorrido a implementação da enfermagem de Prática Avançada na América Latina?" Resultados: foram identificados 176 estudos, no entanto, a amostra final contou com 11 artigos publicados entre os anos 2016 e 2020. Os estudos selecionados foram agregados em três categorias de acordo com a similaridade temática: as iniciativas, as potencialidades e os desafios para a implementação da enfermagem de prática avançada nos países da América Latina. Conclusão: Ainda há muito que se discutir sobre o processo de implementação da PAE, pois o estabelecimento do exercício da prática avançada com autonomia e independência para o julgamento clínico, diagnóstico e ações prescritivas e a formação de novos perfis de profissionais de saúde será um desafio. (AU)

Objective: To describe the implementation of advanced practice nursing in Latin America. Methods: Integrative literature review, using five databases as the research source and based on the guiding question: "How has the implementation of Advanced Practice nursing in Latin America been happening?" Results: 176 studies were identified, however, the final sample had 11 articles published between the years 2016 and 2020. The selected studies were aggregated into three categories according to thematic similarity: the initiatives, potentials and challenges for implementation of advanced practice nursing in Latin American countries. Conclusion: There is still much to be discussed about the EAP implementation process, as establishing the exercise of advanced practice with autonomy and independence for clinical judgment, diagnosis and prescriptive actions and the formation of new profiles of health professionals will be a challenge. (AU)

Objetivo: Describir la implementación de la enfermería de práctica avanzada en América Latina. Métodos: Revisión integrativa de la literatura, utilizando cinco bases de datos como fuente de investigación y con base en la pregunta orientadora: "Cómo ha ido sucediendo la implementación de la Enfermería de Práctica Avanzada en América Latina?" Resultados: Se identificaron 176 estudios, sin embargo, la muestra final constó de 11 artículo publicados entre 2016 y 2020. Los estudios seleccionados fueron agregados en tres categorías según similitud temática: las iniciativas, potencialidades y desafíos para la implementación de la enfermería de práctica avanzada en América Latina. países. Conclusión: Aún queda mucho por discutir sobre el proceso de implementación de la PEA, pues será un desafío establecer el ejercicio de la práctica avanzada con autonomía e independencia para el juicio clínico, diagnóstico y acciones prescriptivas y la formación de nuevos perfiles de profesionales de la salud. (AU)

Apoio social a famílias de crianças com paralisia cerebral / Social support to the families of children with cerebral palsy

Descrever a experiência da família de criança com paralisia cerebral em relação à rede social de apoio. Métodos Pesquisa qualitativa realizada com 19 familiares de criança com paralisia cerebral. Foram realizadas sessões de grupo focal e os depoimentos foram gravados, transcritos na íntegra e analisados pela técnica de análise categorial temática. Resultados Emergiram as categorias temáticas: experiência da família no cuidado com a criança com paralisia cerebral e apoio social frágil nos laços familiares. Conclusão A rede social de apoio da família da criança com paralisia cerebral é constituída por membros da própria família. Esta passa por mudanças em sua rotina diária vivencia sentimentos adversos e busca na dimensão espiritual o acalento para as adversidades encontradas...

To describe the experience of the families of children with cerebral palsy concerning their social support network. Methods Qualitative research carried out with 19 families of children with cerebral palsy. Focal group sessions were performed and statements were recorded, thoroughly transcribed and assessed by the thematic analysis technique. Results The following thematic categories emerged: Experience of the family in caring for the child with cerebral palsy, and Frail social support concerning family bonds. Conclusion The social support network of the families of children with cerebral palsy is basically comprised of family members. Families undergo changes in their daily life and experience unfavorable feelings, seeking in the spiritual realm the hope to cope with adversities...

A percepção das famílias sobre a organização da Atenção Primária à Saúde da criança / La percepción de las familias acerca de la organización de la Atención Primaria a la Salud del niño / Families' perceptions regarding the organization of Primary Health Care for their children

Pesquisa descritiva, qualitativa com o objetivo de compreender, a partir da percepção das famílias, a organização e as práticas de cuidado à criança na atenção primária à saúde; foi desenvolvida com 45 representantes de famílias de crianças de 0 a 5 anos, inscritas nos programas de três unidades de saúde de um município da região metropolitana de Curitiba- Paraná. Os dados foram coletados de setembro de 2008 a fevereiro de 2009, por meio de três grupos focais e analisados segundo análise temática categorial. Emergiram três categorias empíricas: Acesso aos serviços de saúde; Integralidade; e Acolhimento. Na percepção das famílias há questões favoráveis em relação à reformulação das práticas dos programas para a saúde da criança. Entretanto, referem barreiras de acesso decorrentes de questões de organização dos serviços para a população fora destes programas. Portanto, considera-se imprescindível a participação das famílias no planejamento das ações de atenção à saúde da criança.

Investigación descriptiva, cualitativa con el objetivo de comprender, con base en la percepción de las familias, la organización y las prácticas de cuidado al niño en la atención primaria a la salud. Fue desarrollada con 45 representantes de familias de niños de 0 a 5 años, inscriptas en los programas de tres unidades de salud de un municipio de la región metropolitana de Curitiba - Paraná. Los datos fueron obtenidos de septiembre de 2008 a febrero de 2009, por medio de tres grupos focales y analizados según análisis temático de categoría. Resultaron tres categorías empíricas: Acceso a los servicios de salud; Integralidad; y Acogimiento. En la percepción de las familias hay cuestiones favorables acerca de la reformulación de las prácticas de los programas para la salud del niño. Sin embargo, hay obstáculos de acceso a causa de cuestiones de organización de los servicios para la población fuera de estos programas. Por lo tanto, se considera imprescindible la participación de las familias en el planeamiento de las acciones de atención a la salud del niño.

This descriptive, qualitative research aimed to understand, based on the families' perception, the organization and the practices of care for the child in primary health care; the study was undertaken with 45 representatives of families of children aged from zero to five years old, enrolled in the programs of three health centers in a municipality in the metropolitan region of Curitiba, in the state of Paraná. The data was collected between September 2008 and February 2009, through three focus groups, and was analyzed using categorical thematic analysis. Three empirical categories emerged: Access to the health services; Integrality; and Embracement. In the perception of the families, there are issues which are favorable in relation to the reformulation of the practices of the programs for child health. However, they mention barriers to access, resulting from issues of organization of the services for the population not included in these programs. It is therefore considered essential for the families to participate in the planning of the health care actions for the child.

Influência da rede social de apoio às famílias na promoção do desenvolvimento da criança com paralisia cerebral / Influence of social network of support to families in promoting the development of the child with cerebral palsy

Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa, e teve por objetivo descrever os elementos das redes sociais de apoio das famílias de crianças com Paralisia Cerebral e explicitar como as redes sociais de apoio possibilitam a promoção do desenvolvimento e do cuidado da criança com Paralisia Cerebral. A pesquisa foi realizada no Projeto Órtese e Prótese (POP), o qual se trata de um Projeto de Extensão Permanente, coordenado pelo Departamento de Enfermagem (Denf), da Universidade Estadual do Centro-Oeste (UNICENTRO), no município de Guarapuava, sede da 5ª Regional de Saúde do Estado do Paraná. Os participantes da pesquisa foram dezenove membros das famílias de crianças com paralisia cerebral, que estão cadastrados e em atendimento no POP e atenderam aos critérios de inclusão: ser morador do município de Guarapuava - PR; ser familiar de crianças, de 0 a 12 anos, com paralisia cerebral, cadastradas e, em atendimento contínuo no POP, devido à paralisia cerebral. A coleta de dados ocorreu no período de novembro de 2012 a janeiro de 2013, por meio de entrevista e grupo focal. As falas dos sujeitos foram analisadas utilizando-se a técnica de análise categorial temática. A partir dos resultados, apresentou-se a caracterização das famílias das crianças com PC, seguida pelas categorias temáticas, nominadas Mapa Mínimo de Relações das Famílias de Crianças com Paralisia Cerebral, na qual foi descrito os elementos da rede; Apoio Familiar em que desponta uma rede social de apoio adensada nos membros da família; Apoio Social nas Relações Comunitárias: uma busca constante, que ressalta a procura destas famílias por instituições para reabilitação e tratamento dos seus filhos. Utilizou-se o MMR para representar a formatação da rede social de apoio destas famílias e neste verificou-se que o apoio concentra-se nas relações familiares e comunitárias, com ausência nas relações de amizade. Esta figura do MMR expressa à organização da rede social de apoio que reflete a vivência da família com a condição crônica da criança com paralisia cerebral. A organização da rede social de apoio reflete a vivência da família da criança com paralisia cerebral. Para atender essas necessidades é importante que os profissionais de saúde identifiquem a rede social de apoio destas famílias e compreendam como estas a utilizam. Para tanto, os profissionais de saúde podem valer-se do MMR como ferramenta a ser utilizada na atenção básica da saúde para compreender a forma de organização do apoio destas, bem como estimular a família a fortalecer sua rede social de apoio.

This is a descriptive study with a qualitative approach, and aimed to describe the elements of social support networks of families of children with Cerebral Palsy and explain how social support networks enable the promotion of the development and care of children with paralysis brain. The survey was conducted in Prosthetics and Orthotics Project (POP), which it is a Permanent Extension Project, coordinated by the Department of Nursing (Denf), Universidade Estadual do Centro - Oeste (UNICENTRO), in Guarapuava, thirst 5th Regional Health of the State of Paraná. Survey participants family members of children with cerebral palsy, who are registered and in attendance at POP were nineteen and met the inclusion criteria: be a resident of Guarapuava - PR, be familiar to children, 0-12 years brain, Indexed, and ongoing support in POP, paralysis due to cerebral palsy. Data collection occurred from November 2012 to January 2013, through interviews and focus groups. The statements of the subjects were analyzed using the technique of thematic categorical analysis. From the results presented the characterization of families of children with CP followed by thematic categories, nominated Map Minimum Relations of Families of Children with Cerebral Palsy, which was described in the network elements; Family Support in which one emerges social support network in densely family members; social Support in Community Relations: a constant search, underscoring the demand for these families by institutions for rehabilitation and treatment of their children. MMR was used to represent the formatting of the social support network for these families and this was found to support focuses on family and community relations, with no relations of friendship. This figure of MMR expressed the organization's social support network that reflects the experience of the family with the chronic condition of children with cerebral palsy. The organization of social support network reflects the experience of families of children with cerebral palsy. To meet these requirements it is important that health professionals identify the social support network of these families and understand how they use it. To this end, health professionals can avail themselves of the MMR as a tool to be used in basic health care to understand organizational support these, as well as encourage the family to strengthen their social support network.

Rede social de apoio ao desenvolvimento infantil segundo a equipe de saude da familia / Red social de apoyo al desenvolvimiento infantil según el equipo de salud de la familia / Social networking in support of child development according to the family health team

OBJECTIVE: To identify the social support networks for families for the promotion of child development from the perspective of the Family Health Strategy team. METHODS: Qualitative, descriptive research. The subjects were twelve health professionals, three from each of the professional categories working in the health centers studied (nurse, doctor, auxiliary nurse, and community health worker). The data was collected through semi-structured interviews, and analyzed through thematic categorical analysis. RESULTS: The results evidenced three empirical categories: Elements of the social support network; Functions of support for the families; Difficulties and gaps in the social support network for the families. CONCLUSION: It is considered that the social networks have an important role in the linking of the families, strengthening their potential for healthy child development. It is recommended that health professionals should articulate actions capable of influencing these elements, soas to promote appropriate child development.

O objetivo deste estudo foi identificar as redes sociais de apoio às famílias para a promoção do desenvolvimento infantil na perspectiva da equipe Estratégia Saúde da Família. MÉTODOS: Pesquisa qualitativa descritiva. Foram sujeitos doze profissionais de saúde, sendo três de cada categoria profissional: enfermeiro, médico, auxiliar de enfermagem e agente comunitário de saúde que atuam nas unidades de saúde do estudo. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e analisados segundo análise categorial temática. RESULTADOS: Os resultados evidenciaram três categorias empíricas: Elementos da rede social de apoio; Funções de apoio às famílias; Dificuldades e lacunas na rede social de apoio às famílias. CONCLUSÃO: Considera-se que as redes sociais têm importante papel na vinculação das famílias, fortalecendo seu potencial para o desenvolvimento infantil saudável. Recomenda-se que os profissionais de saúde articulem ações que possam influenciar esses elementos de maneira que promovam o desenvolvimento infantil adequado.

OBJETIVO: Identificar las redes sociales de apoyo a las familias para promover el desenvolvimiento del niño para el Equipo de Salud de la Familia. MÉTODOS: Estudio cualitativo descriptivo. Los sujetos fueron doce profesionales de salud, tres de cada categoría profesionales - enfermero, médico, auxiliar de enfermería y agente comunitario de salud - que actúan en las unidades de salud del estudio. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas semiestructuradas y analizados mediante el análisis por categorías temáticas. Los resultados apuntan tres categorías: Elementos de la red social de apoyo; Funciones de apoyo a las familias; Dificultades y lagunas en la red de apoyo social para las familias. CONCLUSIÓN: Se recomienda que los profesionales de salud articulen acciones que puedan influenciar esos elementos de manera que promuevan el desenvolvimiento infantil adecuado.